«Les cures pal·liatives faciliten l’atenció a la nostra filla en tots els sentits»

Jana i Noa, dues germanes bessones, van néixer amb una síndrome minoritària diagnosticada en els primers mesos de vida. L’any 2014 Noa va morir com a conseqüència d’una grip que li va causar complicacions de el sistema respiratori. Els seus pares, Jordi i Núria, van viure el procés de la Noa sense el suport de la Unitat de Cures Pal·liatives, i en el cas de la Jana han rebut aquesta atenció i la valoren positivament.

«T’ajuden a afrontar la malaltia i, per terrible que pugui semblar, aprens a conviure-hi i fins i tot a ser feliç i aprofitar cada moment i detall»; explica la Núria, la mare de la Jana. Tant ella com Jordi es mostren tranquils al disposar de l’atenció de l’equip interdisciplinari les 24 hores a el dia, i reconeixen que les visites a domicili els faciliten l’atenció a la seva filla.

El responsable de la Unitat de Cures Pal·liatives explica que, en contra del que es pensa generalment, l’atenció a la fi de la vida és una petita part de el model d’assistència que ofereix el centre.

L’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona és pioner en l’atenció a nens i adolescents amb malalties greus a Espanya i ha atès mig miler de pacients i les seves famílies en els últims sis anys. Navarro afirma que, segons alguns estudis, el control dels símptomes millora la qualitat de la vida dels pacients i, en algunes ocasions, permet donar-los més temps amb les seves famílies. El pare de la Jana considera que, si s’escau ha estat així: «Pot ser una paradoxa, però la Unitat de Cures Pal·liatives ha allargat la vida de la nostra filla. Això no té preu».